09/11/2013

Trente ans déjà...

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C'était en novembre 1983, je "kotais" à Louvain-la-Neuve, quelques légers troubles sensitifs surviennent : les contacts sur mes membres inférieurs sont "cotonneux", plus doux en quelque sorte. Pas de quoi fouetter un chat mais cela semble durer ; je ne me tracasse pas vraiment mais vais consulter un médecin sur place. Puis mon médecin traitant.

S'enchaînent alors dans les mois qui suivent des examens divers, entre autres des potentiels évoqués et un électromyogramme. Tout paraît "normal". J'en profite pour ne pas remercier un assistant de l'ex-UMH qui m'a (sou)ri au nez en me disant que "c'était psychologique".

Le temps (tré)passe et un nouvel épisode survient : je suis en train de retourner au kot, j'ai une mallette dans ma main droite et sans que je le veuille, ma main s'ouvre et la laisse tomber.

Troisième fait dont je me souviens précisément : sous une violente pluie d'orage, je cours me mettre à l'abri et "je n'ai plus de jambes", je dois m'asseoir.

L'IRM n'existe pas à l'époque, je vais devoir subir une ponction lombaire pour rejeter la possibilité d'une sclérose en plaques ; la ponction est effectivement (très) "suggestive de sclérose en plaques" mais le professeur consulté suggère à mes parents de ne pas m'en parler tout de suite, histoire que je poursuive mes études "tranquillement". Ils se taisent donc et c'est fortuitement que j'apprendrai, quelques mois plus tard, que les trois lettres de cette saleté de maladie me colleront désormais à la peau.

Je prends très bien les choses car je n'ai pas alors véritablement conscience de ce qui risque de m'arriver et ne ressens pas de symptômes particuliers de la maladie, hormis des faiblesses dans les jambes quand je dois "accélérer le pas" ou courir. Je me souviens avoir pleuré une seule fois : lorsqu'il m'a été fortement recommandé de ne pas avoir d'enfant. Je n'ai (heureusement) pas tenu compte de la recommandation.

Je crois pouvoir dire que d'une certaine manière, j'ai eu la chance qu'Internet n'existait pas à l'époque ; impossible donc de trop "me tracasser" par avance et d'éventuellement m'effondrer.

Aujourd'hui, le fauteuil roulant est devenu mon fidèle compagnon, mon "meilleur ennemi" en quelque sorte, la douleur s'incruste parfois, de multiples précautions sont de mise afin de tâcher d'éviter les chutes lors des "transferts" mais même si je craque de temps à autre - jusqu'à présent, cela ne dure jamais bien longtemps, autrement dit quelques heures, voire quelques jours -, j'essaie d'organiser ma vie "au mieux" avec la SEP (l'imprévu engendre d'ailleurs souvent chez moi du stress).

C'est jouer sur les mots (normal, pour un prof de français) mais je dis toujours que jamais, je n'accepterai la maladie, je suis "juste" forcée de vivre avec. Et je me rends bien compte que j'ai beaucoup de chance d'être entourée, épaulée, aidée (même si, je l'avoue, mon orgueil en prend parfois un coup), aimée ; de continuer à enseigner ; d'être encore relativement "autonome" après ces "noces de perle".

Je ne saurai jamais ce que j'aurais pu devenir sans la maladie étant donné que nous formons un si vieux couple, elle m'a façonnée, d'une certaine manière. Inévitablement. Mais je peux être contente que, jusqu'à présent à tout le moins, Goliath n'ait pas vaincu David.

17:34 Écrit par paikanne dans Général | Lien permanent | Commentaires (6) |

Commentaires

Je lis ton billet ..... je suis émue, évidemment ..... Je ne sais pas trop trouver les mots qui .....

Ouf .... comme tu as bien fait de ne pas écouter les médecins qui te conseillaient de ne pas avoir d'enfant .... Te voilà grand-mère .... Un beau pied de nez à ceux qui .....

Chaque jour est une victoire de la vie ....

Écrit par : Jacqueline | 10/11/2013

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Merci, Jacqueline :-)

Écrit par : paikanne | 11/11/2013

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Il faut que David soit le plus fort. Ne perds pas courage. Il faut toujours lutter contre le mal !

Écrit par : Philippe D | 12/11/2013

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J'essaie :-)

Écrit par : paikanne | 13/11/2013

Je reste émerveillée devant un tel goût de vivre malgré les difficultés quotidiennes. Comme quoi, accrocher un sourire à ses lèvres est sans doute le meilleur des remèdes, sans compter que c'est aussi la recette pour s'attirer des amis. Bravo Pascale !

Écrit par : Marie-Claire George | 09/12/2013

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Merci, Marie-Claire :-)

Écrit par : paikanne | 09/12/2013

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