26/07/2004

Sclérose en plaques

Sclérose en plaques : trois mots qui claquent, trois mots qui assomment, trois mots qui brisent...

Cette saleté de maladie m'a choisie -je ne lui avais strictement rien demandé, je vous assure- voici plus de 20 ans ; depuis elle ne m'a plus quittée... Ca me fait d'ailleurs penser à la chanson de Johnny Hallyday Ma gueule, lorsqu'il dit Au moins elle est fidèle... Ma SEP m'est malheureusement fidèle alors qu'en ce qui me concerne, je n'aspire qu'à une infidélité définitive... Difficile de rester forte face à cette "saloperie" qui n'a qu'une idée en tête : m’amoindrir petit à petit d'autant que, tant qu'à faire, au lieu d'avoir la forme par poussées qui permet, parfois -je dis bien " parfois "-, de récupérer entre les assauts de la maladie, j'ai la forme progressive, autrement dit "lentement mais sûrement"... Le "lentement" ne me dérangerait pas trop s'il n'y avait le "sûrement" avec son lot de sournoiseries : toujours des petits "plus"… qui font que tu peux le moins... De moins en moins... Et entre chaque dégradation, pas d'autre choix que de "s'habituer" à ce nouveau palier : ce qui semble insurmontable à un moment finit (souvent ? toujours ?) par être dépassé et chaque fois je me dis que je n'aurais jamais dû me plaindre du palier précédent puisqu'il n'était "rien" en comparaison de ce qui est arrivé par la suite... Dur dur de s’habituer, encore que le mot soit mal choisi, peut-on jamais s’habituer à ce genre de chose ? On doit " juste " faire avec… Non pas " accepter " ! Oh que non ! Jamais je n’accepterai cette saleté qui bousille ma vie. Je n’avais pourtant pas d’ambition démesurée… mais même une vie " normale " m’est refusée… Les "gens" disent souvent que je suis courageuse : ça m’énerve car point de courage, la "survie", simplement ! Pas d'autre choix. Je ne vais quand même pas me terrer en attendant... que ça ne passe de toute façon pas ! Le travail : encore une question de survie pour moi. Indépendamment de l'aspect financier, je VEUX continuer à enseigner : les jambes sont malades, la tête fonctionne encore, merci. Peut-être est-ce parce que, quand j’enseigne (" mes roues " dans le fond de la classe, assise sur le banc du prof pour " dominer " la situation… bref tout simplement pour ne pas être trop petite assise sur une chaise…), je ne ressens pas mon handicap. Non pas que je l’oublie… C’est fini ce temps-là, il n’y a que lorsque je dors que je l’oublie, et encore, même si parfois dans mes rêves, je marche ou je cours, souvent le handicap est aussi présent là… là aussi… Bref, continuer à aller de l’avant… c’est le cas de le dire quand il devient difficile de faire quelques pas sans appui. Ironie qui permet d’alléger, de se décharger, de faire comme si… Comme quand on me demande à l’école si ça va et que je réponds " ça roule "… Relation amour-haine vis-à-vis de cette chaise " roulante " : amour car que serais-je maintenant sans elle ? Que deviendrais-je ? Un légume qui finirait pas mourir dans son jardin ? Elle me sauve en roulant pour moi. Heureusement que les bras ont gardé leur force… Haine parce qu’elle est là comme une trace définitive de ce que je suis devenue. La première fois que je suis allée à l’école avec la chaise, quel nœud au creux du ventre : une reconnaissance " officielle " du fait qu’elle me devenait indispensable. J’avais espéré, naïvement, qu’elle resterait temporaire mais le temporaire s’est vite mué en définitif… Peur… Peur parce que je me demande jusqu’où la maladie va m’entraîner… Y aura-t-il un point de non-retour ? Et qu’on ne vienne pas me dire (même si les gens bien intentionnés le font, peut-être parce qu’ils ne savent pas quoi dire, peut-être parce que je leur fais peur…) que la science progresse et qu’un jour… Mise au point : la science progresse effectivement dans le traitement de la forme par poussées, c’est vrai, c’est indéniable même si l’on est encore très loin d’une éventuelle guérison. Mais on n’a rien, strictement rien pour les formes progressives. J’imagine qu’un jour, on trouvera quelque chose mais je ne me fais guère d’illusions : ce sera trop tard pour moi. Impossible de faire marche arrière. Ce qui a été détruit restera détruit. Inutile de me bercer de " peut-être " qui ne réussiront qu’à endormir ma vigilance… ou plutôt devrais-je dire ma rage ? Car je connais des moments où j’enrage véritablement, où j’ai envie de hurler à l’injustice. Pourquoi moi ? Mais c’est ridicule de se dire ce genre de chose car toute personne qui souffre se demande pourquoi elle plutôt qu’une autre… Ne sait-on pas que les malheurs n’arrivent toujours qu’aux autres jusqu’au jour où… Difficile alors de continuer à voir le soleil et pourtant, parfois, les rayons réussissent à percer les nuages… ©paikanne



16:02 Écrit par paikanne | Lien permanent | Commentaires (12) |

Commentaires

... Je suis désolée pour toi, ce que tu as écrit m'a touché, je sais bcp de gens doivent te le dire et peut-être que ça te saoule au bout d'un moment mais bon, je suis triste pour toi (oui mm si je te connais pas) et je te souhaite bon courage pour l'avenir.

Écrit par : Nath | 26/07/2004

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oubli J'ai oublié de rajouter une chose, j'ai adoré "La nuit des temps" de Barjavel, c'est mon livre préféré.

Voilà ;))

Écrit par : Nath | 26/07/2004

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Quel message? Il n’y avait pas cette introduction quand je suis venu la première fois. Je reviens pour faire un petit plaisir à ma sœur en lui laissant un petit message et ce sont les trois mots qui claquent qui me sautent à la gorge. Quel message laisser après avoir lu ces mots ? Je n’ai entendu des mots plus ou moins équivalents sortir de la bouche de Païkanne pour la première fois qu’il y a moins d’un an, dans le cadre d’une retraite où elle venait témoigner devant des inconnus pour elle (à part moi) de sa « différence ». J’allais en avoir 30 et c’était la première fois. Et aujourd’hui, quel message laisser ? Dire que je maudis cette maladie, mais je ne pourrai jamais aussi bien la maudire qu’elle ? Dire que j’aimerais tant que chaque jour des rayons réussissent à percer les nuages ? Dire que je suis vraiment désolé de ne pas pouvoir faire mieux ? Dire merci à Arnaud ? Dire que j’ai les larmes aux yeux chaque fois que j’entends Cabrel dans Elle dort…

C'est l'histoire d'à peine une seconde
Enfin
Elle peut faire comme tout le monde
Poursuivre un oiseau un ballon un trésor
Mais elle dort
Attachée à un siège
Comme sur l'eau
Le bouchon de liège
Et toujours ce film
Qui la ramène au bord
Elle sort
Ni blessée ni fragile ni poupée de cristal
Dehors
Où le monde défile
A vitesse normal
Ailleurs
Dans d'autres costumes
Et debout
Surtout dans d'autres décors
Sur la caisse mobile
Où lourdement pèse son corps
Elle dort

(…)
Elle aime ces heures brûlantes
Où Elle pense
Qu'elle danse
Qu'elle danse
Qu'elle danse sur des parquets immenses
Aussi luisants qu'un lac
Confuse dans les vents qui s'amusent
A sa robe qui claque

L’as-tu déjà entendue Païkanne ?

Dire que j’aime ma sœur telle qu’elle est ? En ai-je déjà dit trop ? Ou pas Assez ? Je te laisse juger…

Écrit par : Vincent | 26/07/2004

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Que d'émotions... ...

Écrit par : paikanne | 27/07/2004

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Coucou La première fois que j'ai appris réellement ta maladie, c'était dans ta lettre d'amour écrite à Arnaud. Je suppose que tu te souviens, ce fameux concours de La Poste.
On est de tout coeur avec toi et du courage, tu en as. Plusieurs auraient déjà baissés les bras.

Écrit par : Sonia | 28/07/2004

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partage d'abréviation médico-glaciale... c'est dingue ce que quelques lettres peuvent résonner et anéantir... comme tu me l'as simplement écrit dans mon post... "même si les mots ne peuvent rien face à la douleur"... j'ajouterai qu'eux savent si bien la provoquer.
Donc inutile de te rabacher de "courage", "garde espoir" ou encore "je t'admire", de tous ces mots qui parfois nous encourage mais d'autres nous font bondir...
Juste pour te dire que si une sep n'est pas l'autre ni autre maladie auto-immune, certains sentiments se "partagent", bref, juste envie de te dire de ne pas te laisser gagner par eux comme je le fis malheureusement

Écrit par : amphitrite | 28/07/2004

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Emotion Emue, je l' ai été au plus profond de mes tripes.Impressionnée aussi,par ta sincérité.Tout simplement, MERCI.

Écrit par : Brigitte | 29/07/2004

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... Je n'ai pas envie de débiter des banalités qui font plus de mal que de bien.
Les seuls mots sensés qui me viennent sont ceux-ci : Je suis fière de t'avoir rencontrée et d'apprendre à te connaître; tu es une personne de qualité!

Écrit par : Naty | 29/07/2004

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Admiratif Que d'émotion derrière ces quelques lignes.

Je suis admiratif devant autant de sincérité.

Admiratif également parce que j'ai appris à te connaître à l'intérieur d'un petit bocal, et que jamais, petit poisson que tu es, tu ne te plains de ton sort.

Merci

Écrit par : Jempy | 29/07/2004

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pas grand chose a dire... mais beaucoup d'émotion en lisant ton post... tu me rappelles ma grande soeur meme si elle a la "chance" d'avoir attrapé une autre forme de cette saleté. je te souhaite bcp de courage et te félicite dores et deja pour celui d'avoir écrit tout ca, et SURTOUT de l'avoir vécu. quel cran!!! ne lache surtout pas prise... petite ourse.

Écrit par : GlyCeriNE | 30/07/2004

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L'important, c'est l'instant présent... Celui qui sait profiter de toutes ces choses même les plus simples qui nous sont offertes(le soleil quand il montre le bout de son nez) les images que tous les voyants on la chance de voir, un bon repas, un ciné, écouter de la musique...Tout est à prendre, prends à volonté et surtout continue de nous faire rêver avec ton blog, il est super.
Mille bisous

Écrit par : Fanfan | 13/09/2004

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trés bo temoignage ,j'aimerais trouver des gens aussi vrai plus souvent ,mais je doit commencer par le devenir moi meme aussi vrai .je suis patissier et je serait enchanté de vous faire un gateau; un jour je l'espere

Écrit par : maxxime | 14/04/2009

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